"ישבתי בפסטיגל ובכיתי. היה לי תינוק בן שנה עם שעון חול מתקתק"

טלי קפלן לא דמיינה שביקור אצל רופא הילדים עם התינוק שלה, עידו בן השמונה חודשים, יהיה הנקודה בו ישתנה מהלך חייה מקצה לקצה.

היא נולדה בבאר שבע ואחרי השירות בצבא יצאה למסלול השגרתי: עשתה תואר שני במנהל עסקים, למדה גם שנה ביולוגיה ועבדה ככלכנית בחברות הייטק. ״עידו היה הילד השלישי שלי״, היא מספרת. ״נשארתי איתו עוד קצת בבית אחרי חופשת הלידה ולא עשיתי סיפור מזה שהיו לו שלשולים תכופים, אבל אחרי שזה נמשך כחודשיים הלכתי איתו לבדיקות דם ושם מצאו תפקודי כבד חריגים. הרופא העביר אותנו להמשך מעקב בבית חולים. שם עשו שוב בדיקות דם ולקחו גם מדד של סי.פי.קיי. (בדיקה המראה על מצב פירוק השריר- ש.ר) וגם שם היתה חריגה. משם התגלגלנו לחצי שנה של בדיקות נוספות אבל אני חשבתי שזה סתם משהו שיעבור עם הזמן. באחת הפעמים שחזרנו לבדיקות המדדים היו גבוהים מאוד וקראו לגנטיקאית. היא הסתכלה על השרירים של עידו ברגליים ואמרו לנו שזה סוג של ניוון שרירים״.

מה הרגשת?

״עידו היה ילד חייכן ושמח, לא היה לנו שום רקע כזה במשפחה והתפתחות שלו היתה תקינה אז הייתי אופטימית. אמרו לנו לא להסתכל בגוגל ושמעתי להם. אבל בעלי כן קרא על המחלה והבין שזה רציני. בנר שלישי של חנוכה שנת 2009 קראו לנו לבית החולים. לבעלי היתה תחושה לא טובה והוא סגר את כל הפגישות שלו ביומן״.

באותה פגישה גורלית הודיעו לטלי ולעמית בעלה שעידו מאובחן במחלה נדירה בשם דושן-בקר. ״כמעט לא הסבירו לנו מה זה. נתנו לנו מכתב עם הפניה לנוירולוג ושתי שורות כתובות, ביקשו שאבדק לראות אם אני נשאית ושלחו אותנו הביתה. זאת היתה סיטואציה מטלטלת, לא משהו שאפשר לחזור ממנו ככה סתם לחיים רגילים. אני זוכרת שישבתי עם הילדים הגדולים בהצגה של הפסטיגל, הסתכלתי על הסימונים של כסאות הגלגלים מקדימה ובכיתי כל המופע. היה לי תינוק בן שנה עם שעון מתקתק ובלי שום הנחיה״.

הרגע הזה היה רגע מכונן בו היא החליטה שהיא לוקחת את העניינים לידיים ומתחילה לחקור את מצבו של בנה. כך התחילה המסכת שבעצם מתמשכת עד היום, כשהתמסרותה של טלי לעידו הובילה לעזרה להרבה מאוד הורים וילדים המתמודדים עם דושן-בקר. 

מה זו מחלת דושן-בקר, בעצם?

״קודם כל חשוב לי לומר שעידו לא סובל מהמחלה. הטרמינולוגיה פה מאוד משמעותית. זה שאתה חולה לא בהכרח אומר שאתה חייב לסבול בחיים. אני גם מעדיפה את המילה ״מאובחן״ ולא ״חולה״. זה יכול ליצור את ההבדל בגישה וזה משמעותי. הרקע שלי בלימודי הביולוגיה עזר לי מאוד בתחילת המחקר. הייתי קוראת מאמרים מחו״ל כי בארץ לא היה הרבה חומר, וגם הרופאים לא ידעו הרבה. רופא הילדים המקסים שלנו היה זמין לי בכל שאלה רפואית שעלתה וככה בעצם הידע הצטבר״.

בשלב מסויים, טלי הבינה שזוהי מחלה סופנית. ״אמרתי את זה לבעלי והוא ענה לי ״בוקר טוב״ כי הוא הבין את זה מהרגע הראשון ולי לקח זמן לבסס את הידע הזה״. היא לא וותרה וןנסעה לארה״ב לכנס מיוחד של עמותת דושן האמריקאית. ״ראיתי שם את החוקרת שכתבה את אחד המאמרים שקראתי. לא התביישתי וניגשתי אליה וביקשתי ממנה לאבחן את עידו. שם למדתי שיש לנו את מחלת ה״בקר״ (המאובחנים מתחלקים בין ״בקר״ ל״דושן״ ש.ר). חזרנו לארץ והראתי את זה לנוירולוג שאיבחן את עידו עם ״דושן״. הוא אמר לי: ״טוב, אם זה מה שהיא אמרה אז היא יודעת״. שם נפל לי האסימון והבנתי את התפקיד המהותי שלנו כהורים לקחת חלק פעיל בתחום: לחקור, להביא ידע, לתמוך. הבנתי שאם אנחנו רוצים את הילד שלנו איתנו לעוד שנים רבות אנחנו חייבים לעשות מעשה״.

טלי התגייסה 24/7 לנושא והקימה יחד עם זיוה גולדשמידט (אמא של עדי- סטנדאפיסט שהופיע גם ב״גוט טאלנט״ ומאובחן במחלה) את "צעדים קטנים" העמותה לדושן-בקר בארץ. ״הבנו שיש הרבה ידע בעולם וצריך לחשוב איך להביא אותו לכאן. רצינו לייצר מערך תמיכה להורים שלא יהיו לבד כמו שאנחנו הרגשנו. זו דרך ארוכה והמחלה מתקדמת ובכל שלב צריך להתמודד עם סיטאציות חדשות ועולם שלם שצריך ללמוד לשחות בו. בארה״ב מטפלים במרפאות עם מגוון של מומחים. פה בארץ היה רק את תחום הנוירולוגיה והיה  צריך לייצר את החיבורים כדי שהטיפול פה יהיה טוב יותר, ישפר את איכות החיים, לייצר הסברה לסביבה התומכת, תמיכה במשפחה, פסיכולוגים, בירוקרטיה, תרופות, עזרים רפואיים שלא נמצאים בסל ועוד ועוד".

היום הם מציינים 14 שנים  לעמותה שמתקיימת מתרומות בלבד ללא תמיכת משרד הבריאות.

איך זה יתכן? 

״לצערנו גם המדינה לא יודעת להתמודד עם מחלות נדירות כי היא נותנת תמיכות לפי מספר החולים במחלה. כיום יש בארץ 350 מאובחנים ואנחנו לא מתקרבים למספרים של חולי הסוכרת והסרטן ולכן צריך לגייס את הכסף מתרומות מהארץ ומחו״ל. כיום אנחנו הגוף היחידי שיש לו את הראייה הרחבה של הטיפול וההתמודדות היומיומית על המחלה על כלל החולים. אנחנו מנהלים מאגר ויוזמים מחקרים כדי להבין ולהסביר לקובעי מדיניות״.

איך עידו מתנהל?

״הבן שלי גדל לתוך זה. מגיל שנה וחצי הוא מטופל ובמעקב. בשנים הראשונות לא ידענו מה להגיד לו וגם לילדים הגדולים כי לא ידענו מתי המחלה תבוא לידי ביטוי פיזי. סביב כיתה א׳ הוא התחיל לבוא הביתה ולספר שהוא אחרון בתופסת. ראיתי שהוא מתחיל יותר להתעייף אחרי משחקים בחוץ. בכיתה ב׳ התייעצנו עם פסיכולוגית והיא אמרה שאנחנו צריכים לספר לילדים״.

איך הילדים בבית הספר קיבלו אותו?

״הכרנו בארה"ב פרויקט מקסים של כלבי שירות והשקנו מטעם העמותה פרויקט להכשרת כלבי שירות לילדים ולאנשים עם מוגבלות פיזית. עידו גם השתתף בתהליך והיתה כלבה בשם מיני שאולפה כדי לסייע לו. הוא סיפר עליה למנהלת בית הספר והיא שאלה אותו אם הוא ירצה להראות אותה לילדים. עידו התלהב ואני שאלתי אותו אם הוא מבין שהוא יצטרך להסביר למה יש לו כלב כזה. עידו ענה ״אני מוכן לשלם את המחיר״. בנינו מצגת מיוחדת והוא הראה את הכלב לכל בית הספר ביום מיוחד שיש להם בו הם נחשפים למגוון רחב של מוגבלויות. הכלב יודע להוריד גרביים, להדליק את האור, להביא נעליים. הילדים התלהבו אבל גם שאלו שאלות, החמיאו על האומץ. המטפלת הרגשית שלו אמרה שזה היה מאוד משחרר וחשוב בשבילו״.

איך הוא כיום כנער?

״כשהוא הגיע לחטיבה באחד השיעורים לא התחשק לו ללמוד והוא ביקש מהמורה לדבר עם הכיתה על המצב שלו, אמר לחבר'ה לשאול אותו הכל בלי להתבייש. שאלו אותו שאלות לא קלות כמו: ״אתה שואל את עצמך למה זה מגיע לי?״ והוא ענה: ״בכל בוקר״. מישהו שאל: ״מה היית עושה אם לא היית במצב הזה?״ והוא ענה ״הייתי רץ ולא עוצר״. התשובות האלו נתנו לי הצצה לעולם שלו אבל הוא לא חי בתסכול. זה חלק מהתהליך שלו לקבל ולהבין מה הוא יכול. יש לו קלנועית כדי להסתובב אבל הוא כמעט לא משתמש בה. יכולים להיות ימים טובים יותר ופחות, אבל בגדול רוב הזמן הוא בסדר. משנה שעברה יש לו מחשב כי הידיים מתעייפות. יכול להיות יום שהוא יכול ללכת לחבר והכל יהיה בסדר, ויכול להיות בוקר שהוא יקום והגוף לא יזוז״.

העתיד מפחיד אותך?

״לפני שלושים שנה זו נחשבה מחלת ילדים כי נפטרו ממנה ילדים בגיל 15-16. בשנים האחרונות לצד המודעות למעקב יש טיפול תומך ויש כאלו שעברו את גיל ארבעים. זה לא משהו שנמצא לנו כל הזמן מעל הראש ואנחנו לא חיים בתחושה שהזמן שלו שאול. חשוב לנו לשמור על איכות החיים כדי שיהיו לו חיים כמה שיותר טובים ומלאים. אנחנו לא יכולים לחיות עם התחושה שהוא יאבד את התפקוד לגמרי ואי אפשר לדעת באיזה קצב הדברים יתקדמו.

 "חשוב לשמר את התפקוד בהתאם ליכולות. בסופו של דבר זה מדהים מה שאפשר לעשות. בקיץ למשל אנחנו עושים עם העמותה פעילות גלישה על גלשנים מותאמים. עידו יוצא לטיול שנתי בבית ספר עם כסא גלגלים מותאם לשטח והחברים שלו לכיתה עוזרים. בפסח ישנו אצלנו שבעה חברים ועשו אצלנו לילה לבן. אנחנו לא מרחמים עליו ויש לו את המשימות והמחויבויות כמו כל ילד אחר בבית״.

מה הוא חולם להיות?

״הוא בן 15, מדריך בתנועת נוער טכנולוגית ולומד תכנות. השאיפה שלו היא להתנדב בצבא בסייבר ולחיות חיים מלאים״.