שויון זכויות לבעלי מוגבלויות: תובנות מהחיים לצד אח אוטיסט

מדי שנה ב-3 בדצמבר העולם עוצר לרגע ומתמקד באחד האתגרים האנושיים המשמעותיים ביותר: הכלת השונות ושוויון הזכויות לאנשים עם מוגבלות. היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות נועד לעורר מודעות, לעודד שיח ולחזק את התמיכה החברתית במי שמתמודדים עם קשיים יומיומיים. עבור רבים, היום הזה מהווה ציון דרך לחינוך עצמי ולשינוי תפיסות. אך עבורי, זהו יום שמחבר אותי לחוויות אישיות מעמיקות, ולאחד השיעורים החשובים שלמדתי מהחיים לצד אחי הבכור.

אחי הבכור הוא אוטיסט בתפקוד בינוני-נמוך, ולצד האתגרים הרבים שנלווים לכך, היחסים בינינו עיצבו אותי באופן עמוק. אחת החוויות הזכורות לי במיוחד היא הטיולים המשפחתיים לים. אחי היה שואג בקול רם ומביע את שמחתו ללא סינון או דאגה לעיני הסובבים. הרוחצים בחוף היו מביטים בו במבטים זרועי אימה וחוסר נוחות, כאילו נוכחותו שיבשה את שלוותם. כנער הייתי אוגר כעס עד רתיחה. הייתי עומד בגב זקוף, מישיר מבט אל אותם מתבוננים ומחכה שהם יסיטו את עיניהם בבושה. אך עם הזמן, וככל שהתבגרתי, הבנתי שזאת לא הדרך. רוב האנשים שמולנו לא כעסו ולא סלדו – הם פשוט לא ידעו איך להתמודד עם משהו שהם לא מבינים. תחושת הזעזוע שלהם הייתה אנושית, ולמעשה דמתה לתחושות שהייתי עשוי לחוות במקומם, אילולא גדלתי לצד אחי. במקום לראות בהם אויבים, הבנתי שעליי לשמש גשר – להכיר להם את המורכבויות והיופי שבחיים לצד אנשים עם מוגבלות.

אחד הדברים שחשוב לדעת על מוגבלות, ושלמדתי מהקשר שלי עם אחי, היא שהקללה של המוגבלות היא בלתי נפרדת מן הברכה של הייחודיות. אי אפשר שלא להיות מוקסם מאחי. קשה להסביר זאת, אפשר להבין רק כשפוגשים אותו – אבל אותה ראייה לא נורמטיבית שיש לו על החברה ויוצרת את הקושי התקשורתי שלו עמה, היא זאת שמאפשרת לו להתחבר לאנשים בחייו בצורה ״לא נורמלית״ – לגעת בהם ולהבין אותם עמוק יותר מאיך שאנשים ״רגילים״ היו מסוגלים להבין. החדות שבה הוא קולט רגשות, היכולת שלו לפתח תקשורת ללא שפה מילולית – אלו הן מתנות מסולאות מפז. ואולי המתנה הכי גדולה שהוא נתן לי – היא היכולת לראות את ה״לא נורמלים״ ולהביט בהם בלי פחד או רתיעה, לזהות את הניצוץ המיוחד שהם מאירים בו את העולם.

היחס לבעלי מוגבלויות נידון גם במקורות היהודיים, ומביא עמו תובנות על שילובם הראוי. בתורה, כהנים בעלי מום – אנשים עם מוגבלות פיזית – אינם רשאים להקריב קורבנות על המזבח, אך הם זכאים לאכול את בשר הקורבנות בדיוק כמו שאר הכהנים. לכאורה, זו נראית כמו אפליה – אך פרשנים יהודים מסבירים זאת באופן אחר לחלוטין. הרבי מאיזביצא מסביר: ״ מי שנולד בעל מום יש לו תרעומות בלב כענין לך לאומן שעשני (= לבעלי מוגבלויות עלולה להיות תרעומת בלב על כך שלא נותנים להם להקריב קורבנות כמו שאר הכהנים – הרי זאת לא אשמתם שהם נולדו כך) ... ועל זה נאמר לחם אלהיו וגו', היינו שבפנימיות שלך לא תחסר דבר אך מה' כל משפט זרע אהרן כמה בעלי מומין ימצאו בהם (= ולכן התורה ציוותה על הכהנים להתחלק עם כהנים בעלי מוגבלויות שווה בשווה באכילת הבשר של הקורבנות – כדי לסמל את זה שהם שווים בפנימיות שלהם לא פחות מאחרים), ואם עליו עלה רצונו יתברך להרחיקו מעבודה לא יתרעם כלום כי בזה נשלם רצונו יתברך , אבל בפנימיות שלו אינו מרוחק ויאכל קדשים (= אמנם המוגבלות קיימת וגורמת לכך שאותם כהנים לא יכולים ללכת בדרך ״הרגילה״ של שאר הכהנים ולעבוד באותו אופן שהם עובדים), אך...אל המזבח לא יגש שבזה מקיים מצות ה' כמו במעשה ועבודה (= אך יש להם דרך מיוחדת משלהם, ובכך שהם הולכים בה החיים שלהם משמעותיים ובעלי ערך לא פחות משל אף אחד אחר)״.

דבריו רומזים על שתי סכנות ביחס לבעלי מוגבלויות. הסכנה האחת, היא שאנשים עלולים להתייחס אליהם כנחותים ולהתנשא עליהם. לכן התורה מצווה שהם יאכלו כשווה בשווה את בשר הקורבנות - זהו סמל לכך שבערכם הם שווים בדיוק כמו כל אחד אחר. אולם הסכנה השנייה היא שנתעלם מהמוגבלות ונקטין אותה ואת ההשלכות שלה, ״ננרמל״ את התופעה המיוחדת שנמצאת מולנו. מול זה, אם נתרגם למילים פשוטות, הרבי מאיזביצא מסביר שדרכם של אנשים עם מוגבלויות שונה מזו של אחרים, אך בתוך השונות הזו טמונה ייחודיות שמביאה גם אתגרים וגם מתנות. המוגבלות, על אף הקשיים שהיא יוצרת, מעצבת ומעמיקה את עולמם, ומעניקה להם את היכולת לבטא את ייחודיותם ולתרום לעולם באופן שאף אחד אחר אינו מסוגל.

החברה המודרנית נדרשת להתמודד עם סוגיות של הכללה ושוויון באופן יומיומי. אנשים עם מוגבלות מביאים עמם מורכבות, אך גם פוטנציאל עצום לתרום ולהעשיר את הקהילה כולה. כדי להצליח בכך, עלינו ללמוד להתבונן, להקשיב ולהבין לעומק. עלינו לאמץ את הגיוון ולהכיר במתנות שמביא עמו כל אדם.