"הכל התחיל אצלי מעצם העובדה שלא ראיתי כל כך טוב", מספרת חני גרוס בת ה-38, תושבת הישוב הקהילתי ניצן ואם לארבעה ילדים. "אני מורה ושמתי לב שאני מתקשה לראות מרחוק. הלכתי לתומי לאופטיקה כדי לבדוק האם המספר במשקפיים עלה. חשבתי שאני סתם מזדקנת. כעבור זמן מה, התחלתי להרגיש גם נימול חוזר בכף הרגל, שהלך והתפשט. פתאום, משום מקום, התקשיתי בהליכה. מרחקים שהייתי הולכת קודם לכן בקלות יחסית, נראו עבורי פתאום כמסע בלתי אפשרי".

אחרי תקופה מאתגרת שכללה הרבה חוסר ודאות וגוף שהחל 'לבגוד בה', גרוס עברה סבב בדיקות מקיף , עד לרגע האבחנה שהותיר אותה שבורה. הרופאים הסבירו לה שהיא לקתה בטרשת נפוצה.

בישראל מתמודדים כ-7000 איש עם טרשת נפוצה, מחלה דלקתית כרונית ואוטואימונית באמצעותה מערכת החיסון של הגוף תוקפת את המעטפת השומנית העוטפת את תאי העצב במערכת העצבים, ומשפיעה הלכה למעשה על המוח, כמו גם על עצבי הראייה וחוט השדרה.המחלה מחולקת לשני סוגים – טרשת התקפית המתבטאת בהבזקים נקודתיים של המחלה שזמן ההתאוששות מהם הוא בין ימים ועד חודשים בודדים, ולחילופין טרשת פרוגרסיבית, הפוקדת את הגוף בקצב אישי ומתמשך.

גרוס אובחנה כחולה בטרשת נפוצה פרוגרסיבית.

"לאסוף מתנות בחיים"

"השלב הראשון של הגילוי הוא שוק. סערת רגשות אחת גדולה, הרבה בכי ותחושה של חוסר אונים", אומרת גרוס. "האמת, המחלה הזו היא לא משהו שמסיימים לעכל אותו אף פעם. כמורה ואשת חינוך במשך הרבה שנים, ההשלכה הראשונה של המחלה הייתה מבחינתי לפרוש מהוראה. המחלה הזו השפיעה עליי מאוד ברמת העייפות. היו למשל מצבים בכיתה בהם הרגשתי חוסר בשיווי משקל עד לכדי נפילות כמעט. בדיעבד, הבנתי שאחד מהתסמינים של הטרשת הוא פגיעה בעצב הראייה. במקרים אחרים, להפוך דף בספר הייתה עבורי משימה כמעט בלתי אפשרית בעקבות תחושת נימול באצבעות. הרבה דברים הצטברו יחד, ואילצו אותי למרבה הצער לעזוב את ההוראה".

צילום: גיליה בן גד

את אומרת שעזבת למעשה בלב לא שלם.

"בוא נגיד שרופא המשפחה שלי לא התלהב מהעובדה שאני פורשת. יש הרבה אנשים שבוחרים להמשיך בעשייה, למרות כל הקושי. אצלי המצב היה קצת שונה. כמעט מרגע הגילוי אני מטופלת על ידי פסיכולוגית, וממש לא מתביישת בכך. כשהייתי ילדה וההורים שלי התגרשו, הבושה תקפה אותי חזק. באיזשהו מקום, מרגע האבחנה, הוסרו אצלי כל המחסומים כולל אפקט הבושה. זה כבר לא מעסיק אותי".

איך הילדים קיבלו את זה? 

"גם כאן התגובות היו מעורבות. אני לא אדם ששותק או מחביא דברים. בחרתי מהרגע הראשון בדרך של שיתוף ותיווך הסיטואציה. הבת הגדולה שלי אפילו הגדילה לעשות, היא שיתפה בחוג פרטי שהעבירה בזום לעוד כ-500 בנות מכל הארץ, את הסיפור שלנו. מדהים היה לשמוע כיצד היא חווה את המציאות החדשה בבית מהצד שלה. זה נורא ריגש אותי. אני חייבת באותה נשימה לתת קרדיט ענק לבעלי, אריאל. הוא עזר כנגדי, על כל המשתמע מכך. התמיכה והחיבוק שלו לאורך כל הדרך, על אף שבמשך חמישה חודשים גויס לשירות מילואים. יחד עם החיזוקים והאהבה הבלתי פוסקת שהוא והילדים מרעיפים עליי, הם מה שהצליח להחזיק אותי מעל פני המים, גם ברגעים הקשים ביותר. 

צילום: שילת סופר רוזנברג

לאחר מספר חודשים של התמודדות אישית, בחרה גרוס לנצל את חוכמת ההמונים ברשתות החברתיות. המטרה: תיווך מציאות החיים לצד הטרשת הנפוצה עבור קהלים חדשים, תוך ניסיון לספר באופן בלתי אמצעי אודות המחלה וההתמודדות מולה. 

"אחרי שהרגשתי שאני מתחילה לעבד את המצב האישי שלי, התחלתי לשתף בתחושות שעברו עליי ברשתות החברתיות. הייתי קצת סקפטית, אבל מהר מאוד התחלתי לקבל תגובות בפרטי מחולות וחולים נוספים, כמו גם מאנשים אחרים הזקוקים לחיזוקים. אנשים סיפרו לי עד כמה אני מחזקת אותם בעצם העובדה שאני משתפת. מאותו רגע נפל אצלי האסימון, הבנתי שהמחלה הזו היא כבר לא משהו פרטי שלי, אלא סוג של שליחות שהקב"ה הטיל עליי. חברה מהישוב, בשם יערית יאיר, שמצטיינת בכתיבה הציעה לי שאנסה להרים הרצאה מיוחדת, ושהיא תסייע בניסוח החומרים. לא הבנתי ממש מה זה אומר, אבל החלטתי לקפוץ על ההזדמנות".

מחשבת מסלול מחדש

המופע הראשון של גרוס התקיים בחוג פרטי עבור כ-60 אנשים. "זה היה בגינה במושב שלנו. שם אזרתי אומץ וערכתי את הסיפתח הראשוני. אחרי הפידבקים החיוביים מאנשים, זה החדיר בי המון מוטיבציה להמשיך 'ולהפיץ את הבשורה', כך לדבריה. 

מאז קיימה גרוס כבר למעלה מ-10 הופעות הכוללות שיתוף בסיפור האישי השלה, אותו היא מגדירה כמופע בו היא משלבת בתובנות חייה יחד עם אמונה ועין טובה. "הדרך הכי טובה מבחינתי להתמודד הייתה בעיניי פשוט לספר את מה שעובר עליי. במקום להיבהל ולקחת עשרה צעדים אחורה, אמרתי לעצמי שאני חייבת להיכנס פנימה אל 'תוך האש' ולשתף בתחושות שלי".

צילום: פרטי

באילו נושאים הכי חשוב לך לשתף את אלו שמגיעים לצפות בך?

"אחד הדברים הכי חשובים שאני משתדלת לחזור עליו פעם אחר פעם, הוא שאף אחד מאיתנו לא בחר את המחלה הזאת. אני מאוד מאמינה בשיח פתוח ואמיתי. במקום שיהיו ריכולים מאחורי הגב, אני בוחרת לקחת אחריות על הדברים ולשתף אותם בעצמי. אני ממש מרגישה שזה כמו להוריד שק עם קילוגרמים של משקל עודף שיושב על הנפש".

מה הכוונה?

"אני מדברת הרבה על המושג 'כאן ועכשיו'. לכולנו יש צרות ודאגות, אבל לדאוג ברמת הדאגה לא באמת עוזר. אין בכך כדי להועיל לנו באמת, אלא רק חלילה לדרדר אותנו למחוזות לא טובים. את אותה 'דאגה' יש לפרוט למעשים. אצלי למשל זה התבטא בטיפולי פיזיותרפיה שעוזרים לי להסתגל למציאות החדשה שנכפתה עליי, ולהצליח לתפקד טוב יותר. כל אחת ואחד מאיתנו יכול לקחת את זה לכיוון שלו, אבל העיקר מבחינתי הוא להיות במודעות למה שעושה לנו טוב. פשוט להיות אחראים על עצמנו".

אפרופו עושה טוב, גרוס שמעידה שאיננה חובבת ספורט גדולה במיוחד, החליטה בהשראת חברה המתמודדת אף היא עם המחלה, לנקוט בצעד אקטיבי כפשוטו ולהתחיל לרוץ. 

"חברה שמתמודדת אף היא עם טרשת נפוצה התקפית, פנתה אליי. נחשפתי לעובדה שהיא רצה 8 קילומטרים. אחרי ששקלתי את הדברים יחד עם הפיזיותרפיסטית שלי, החלטתי שאצא מאזור הנוחות שלי ואנסה להתחיל לרוץ. לאחר אימונים אינטנסיביים במשך כשנה זכיתי להשתתף במרוץ נתיבות. אמנם רצתי 2 קילומטרים, אבל מבחינתי אלו היו 2 קילומטרים של גאווה עצומה. בליווי של בעלי, המשפחה וצוות השיקום בשדרות שעטף אותי לאורך כל הדרך, הוכחתי לעצמי שאני מסוגלת לנצח את עצמי, ושעם התמדה ורצון, השמיים הם הגבול".

איזה מסר יש לך לקוראים?

"אני מדברת במופע על כך שאני 'אוספת מתנות בחיים'. תמיד אפשר לשקוע במרה שחורה ולהסתכל על הדברים הקשים, אבל אני משתדלת להתמקד במתנות שקיבלתי בחיי. אני נשואה לאהוב ליבי, יש לי משפחה מהממת עם ילדים נהדרים. מבחינתי, זוהי התרופה הטובה והיעילה ביותר שמסייעת לי להתמודד עם כל קושי".

צילום: גיליה בן גד